La importancia del ocio en la calidad de vida

El ocio es una actividad fundamental para el ser humano, influyendo directamente en nuestra calidad de vida al permitirnos disfrutar de actividades que mejoran el bienestar físico y emocional. Sin embargo, en el caso de personas con daño cerebral adquirido, el ocio a menudo se ve relegado durante la fase inicial de rehabilitación. En Agredace, reconocemos la importancia de reintegrar el ocio cuanto antes, y por eso hemos creado una programación de actividades lúdicas, culturales y físico-deportivas adaptadas a sus necesidades.

«El ocio tiene un papel fundamentel en la rehabiltación del daño cerebral adquirido»

Programación inclusiva para el bienestar

Nuestra oferta de actividades de ocio accesibles e inclusivas es única, ya que se enfoca en las preferencias y gustos de nuestros participantes. Nuestros diversos talleres, que incluyen informática, deporte adaptado, creatividad, arte y cultura, están diseñados para reducir la brecha digital y mejorar las capacidades físicas, siempre promoviendo la autonomía y la autodeterminación.

Fomentando la autonomía y la interacción social

Además, fomentamos las relaciones interpersonales, pues sabemos que son clave para una vida social activa y enriquecedora. En Agredace, no solo nos preocupamos por las personas con daño cerebral adquirido, sino también por sus familias, ofreciéndoles tiempos de respiro familiar para su bienestar.

Agradecimiento a la Diputación Provincial de Granada

Agradecemos enormemente el apoyo de la Diputación Provincial de Granada, cuya cofinanciación nos ha permitido reimpulsar la participación de las personas con DCA en la comunidad tras los desafíos que enfrentamos durante la pandemia de Covid-19.

Con estas actividades inclusivas de ocio y tiempo libre, buscamos empoderar a las personas con daño cerebral adquirido y enriquecer sus vidas, brindándoles nuevas oportunidades para su desarrollo personal y social.

Este logro se enmarca dentro del proyecto “Actividades de ocio y tiempo libre para personas con daño cerebral adquirido” financiado por la Diputación de Granada. Este proyecto busca promover actividades físico-deportivas que impulsan la autonomía de las personas con DCA y favorecen su participación en la comunidad, estableciendo nuevos lazos afectivos.

La escuela de fútbol es una de las actividades que forman parte de este proyecto y ha permitido a los miembros de Agredace disfrutar de una actividad deportiva que les hace sentir vivos y que les ayuda a mejorar su calidad de vida.

Queremos agradecer a la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Maracena por ceder el espacio para entrenar, así como el material que hemos requerido, que han posibilitado estos magníficos meses de entrenamiento. Sin su colaboración, este proyecto no hubiera sido posible.

Queremos hacer una mención especial a dos técnicos, Antonio Aznar y Rafael Núñez, por su ayuda y disposición en hacer de este proyecto una realidad. Gracias a ellos, el equipo de Agredace ha podido disfrutar de una experiencia inolvidable que les ha ayudado a superar barreras y a establecer nuevos lazos de amistad. ¡Gracias, Maracena!

Este programa tiene como objetivo brindar información, apoyo y asesoramiento a las familias de personas con DCA, así como promover la rehabilitación, la autonomía y la inclusión de las personas que padecen esta condición. Gracias a este programa, lxs usuarixs de AGREDACE han tenido acceso a una atención específica en áreas clave como la neuropsicología, la logopedia, la fisioterapia y la inclusión social.

La atención multidisciplinar que ofrece el programa permite a las personas con daño cerebral adquirido alcanzar sus objetivos de rehabilitación, autonomía e inclusión, mejorando su calidad de vida y su bienestar. Además, las familias también han recibido atención específica en forma de formación y apoyo emocional, lo que les ha ayudado a afrontar los retos asociados al cuidado de una persona con DCA.

En AGREDACE estamos muy agradecidos por el apoyo de la Delegación Territorial de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad en la financiación de este programa. Creemos que la atención multidisciplinar es clave para mejorar la calidad de vida de las personas con DCA y sus familias, y estamos comprometidos en seguir trabajando en este ámbito.

Esperamos que esta noticia sea de interés para todas las personas con daño cerebral adquirido y sus familias en la provincia de Granada, y que puedan beneficiarse de la atención multidisciplinar que ofrece este programa. Si tienes preguntas o deseas obtener más información sobre AGREDACE y nuestros programas, no dudes en contactarnos. Estamos aquí para ayudarte.

El pasado viernes 4 de noviembre nos reunimos en Motril con Doña Inmaculada Torres Alaminos, Concejala de Acción Social, Inmigración, Igualdad y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Motril y con el director del área de Servicios Sociales, Don Juan Carlos Hódar.

En esta reunión hablamos sobre la actividad que nuestra entidad realiza con población de toda la provincia de Granada en la atención de las personas con daño cerebral y sus familias, así como de la idoneidad de establecer una delegación de nuestra entidad, con un programa de información, orientación y atención en la ciudad.

Según la Sociedad Andaluza de Angiología y Cirugía Vascular cada año casi 2000 personas sufren un ictus en la provincia de Granada, y de esa cifra, de las que 150 (extrapolando los datos) viven en la Costa Tropical. A esa incidencia, habría que añadir el resto de causas de daño cerebral adquirido (traumatismo cráneo encefálicos, anoxias, tumores cerebrales, etc).

En Agredace atendemos diariamente a un elevado número de personas que tras un DCA presentan diversas secuelas, entre ellas, secuelas físicas y cognitivas. A menudo, tienen dificultad para acceder a recursos de rehabilitación, puesto que la mayoría ya no pueden conducir y el uso de transporte público resulta de gran dificultad por razones de diversidad funcional. Esta situación incrementa su problemática cuando las personas con DCA viven en entornos rurales. Por ello, los objetivos del programan son poner a disposición de las personas usuarias un servicio de transporte que impulse su plena inclusión, favorezca su autonomía en la realización normalizada de los desplazamientos e incremente tanto su bienestar social así como su calidad de vida.

El servicio de transporte permite a las familias, sobre todo a sus principales cuidadores/as, crear tiempos de respiro, depositando su confianza en el servicio sabiendo que en todo momento sus familiares están seguros/as.

El Daño Cerebral Adquirido (TCE, ictus, tumores, etc.) es la principal causa de discapacidad en el adulto. Actualmente un mal endémico en las poblaciones longevas y con un avanzado sistema sanitario que nos permite salvarnos la vida en muchas circunstancias críticas. Por ello la ciudadanía se ha organizado en Asociaciones de pacientes que han venido a suplir carencias del sistema sanitario más allá de la fase aguda. Tanto es así que la mayoría de provincias españolas cuentan con una asociación específica para la rehabilitación del daño cerebral adquirido. Este es el caso de la Asociación Granadina de Familiares por la Rehabilitación del Daño Cerebral Adquirido (AGREDACE), representada a nivel autonómico por la Federación Andaluza (FANDACE) y a nivel nacional por Federación Española (FEDACE).

Estas asociaciones generalmente cuentan de un modo muy especial con la participación de las familias, bien a nivel asistencial como organizativo. Y es que a menudo las necesidades  de las familias quedan en segundo plano frente a las demandas directas del paciente. Sin embargo, son las familias las que en muchas ocasiones actúan de coterapeutas o cuidadores y están expuestas a las alteraciones más graves de los afectados. De ahí que requieran tanto intervención como información específica. Es aquí donde cobran importancia las asociaciones en su papel como recurso para establecer redes entre las familias y los profesionales de la rehabilitación (neuropsicólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales y el resto de equipo transdisciplinar que intervienen en estos casos).

Sin duda, estos profesionales deben estar altamente especializados en daño cerebral adquirido. Por ello se hace tan importante que desarrollen su trabajo dentro de una perspectiva científica. Esto nos lleva a generar nuevos métodos de intervención validados y estandarizados, sin perder de vista la individualización de los tratamientos. De modo que, demostrando la eficacia y eficiencia de las intervenciones se consiga tanto la mejora de los pacientes como el avance de las disciplinas. Se trata pues de un proceso dinámico que sitúa al paciente en el centro de toda acción ya sea formativa, investigadora o rehabilitadora.

PROBLEMÁTICA DE LA INVESTIGACIÓN EN LAS ASOCIACIONES Y EL ÁMBITO CLÍNICO

En este sentido la investigación en el contexto clínico conlleva una serie de limitaciones como son:

1. Falta de recursos económicos, materiales y humanos.
2. Logística, es decir, desplazamiento de pacientes a centro de investigación no adaptados.
3. Formación específica de los profesionales en metodología y estadística.
4. Y la principal limitación, la diferencia en el modo de trabajar entre investigadores y clínicos. Ya que por ejemplo, mientras los primeros cuentan con una labor muy estricta respecto al control de variables o tiempos de actuación, la labor de los clínicos, dada la naturaleza del DCA, ha de ser mucho más flexible.

En definitiva, aunque los pacientes se encuentran en los centros de rehabilitación y asociaciones, en muchas ocasiones su rehabilitación pasa precisamente por el avance de centros de investigación, de los cuales están más alejados. En el mejor de los casos ese punto de encuentro está en una universidad cercana. Por tanto, el entorno clínico e investigador, a pesar de depender el uno del otro, no conviven a nivel práctico.

ESTUDIOS DE CASO ÚNICO

Una de las maneras de afrontar estas limitaciones es mediante la investigación, siguiendo métodos de Caso Único. Este formato permite con una cuidada metodología y precisión estadística, aunar la generación de conocimiento científico y el trabajo práctico en la clínica. La formación de los clínicos en esta materia debería ser fundamental. Uno de los manuales de referencia que puede ayudarnos es este aspecto es: Single-Case Experimental Designs for Clinical Research and Neurorehabilitation Settings: Planning, Conduct, Analysis and Reporting de Robyn L. Tate y Michael Perdices.

Es por ello que como puntos de encuentro entre estos roles profesionales están los congresos especializados, como es el caso del IV Congreso Iberoamericano de Neuropsicología que se celebra estos días, que suponen una ocasión ideal para poner en valor que los clínicos llevamos a cabo en nuestros centros de manera cuidada y controlada pese a todas las adversidades anteriormente descritas.

Desde Agredace venimos trabajando en esta dirección desde 2014, con numerosos trabajos principalmente con metodología de Caso Único. Os dejamos aquí el estudio que presentaremos estos días en el congreso: A Virtual Reality Intervention on Chronic Spatial Hemineglect , Impulsivity and Working Memory Deficits : A Single Case Study

La investigación y el uso de nuevas tecnologías para la rehabilitación del DCA se han convertido en una seña de identidad de nuestro organismo, de ahí la necesidad de investigar sobre su uso y aplicación en pacientes con daño cerebral adquirido de cara a lograr la mejora en su calidad de vida.

Escrito por: José María Torralba Muñoz y Joaquín Pavón Pérez – Neuropsicologos (AGREDACE)

En función de la localización del daño en una determinada zona del cerebro o en las redes que las conectan pueden aparecer diferentes secuelas de carácter muy heterogéneo (físicas, comunicativas, cognitivas, emocionales y conductuales). Si bien las primeras se perciben claramente como secuelas del DCA, las alteraciones conductuales pueden percibirse como intencionadas y bajo el control voluntario de quienes las ejecutan, llevando al entorno familiar y social de quienes las padecen a juzgarlo, asumiendo que “les da todo igual” o que “hacen lo que les da la gana”. Sin embargo, es importante entender que, tras sufrir daño cerebral, una secuela muy común es la desinhibición.

La desinhibición se entiende como la dificultad para controlar y modular la expresión de determinados instintos, imposibilitando reprimir las conductas que están desajustadas al contexto social. Así, una persona con este síntoma tendrá una mayor tendencia a hacer comentarios inapropiados, como insultos o mostrarse excesivamente sincero, se comportará de una manera más impulsiva, rechazando la recompensa más a largo plazo (como bajar de peso) por recompensas más momentáneas (como comer bollería en exceso) y podrá presentar un comportamiento sexual exagerado, haciendo comentarios inapropiados o sugerencias incómodas (piropos, miradas…) o invadiendo el espacio personal de la otra persona. Son frecuentes las ocasiones en las que correlaciona con problemas para empatizar, ponerse en el lugar de otra persona o entender la ironía (chistes y refranes)

Localización de la desinhibición en el cerebro

Al igual que los problemas del lenguaje tienen una localización más o menos especifica en el hemisferio izquierdo del cerebro, este tipo de alteraciones también son consecuencia de una alteración del correcto funcionamiento cerebral. En concreto, suele darse en lesiones del lóbulo frontal o en las conexiones de esta parte del cerebro con otras zonas, ya que el lóbulo frontal está muy implicado en la adaptación de la conducta a las situaciones sociales, permitiendo inhibir las conductas que son consideradas socialmente inapropiadas.

El neuropsicólogo y la familia

En el contexto del DCA, es la labor del neuropsicólogo la evaluación y rehabilitación de este tipo de alteraciones, comúnmente a través de técnicas de modificación de conducta, así como hacer entender y contar con la colaboración de las familias que esta persona sufre una secuela conductual derivada del DCA que le impide comportarse de forma socialmente correcta. Así, es imprescindible el trabajo intensivo y cooperativo entre el terapeuta y las familias para que se puedan aplicar las técnicas de modificación de conducta en situaciones en las que presentan mayor dificultad para que puedan minimizar el impacto de este tipo de alteraciones.

Escrito por: Alfonso López (Neuropsicólogo)

Sin embargo, en AGREDACE estamos convencidxs de que prestar atención a esos cuidados personales es fundamental en nuestro colectivo. 

¿Por qué es importante cuidar la imagen personal?

Sentirnos identificados con la imagen que nos devuelve el espejo es clave para nuestra seguridad y autoestima. El maquillaje, o un peinado que nos resulte favorecedor permite que tengamos más seguridad personal, y por tanto, seamos más receptivxs a la hora de relacionarnos con el entorno. Además, la ropa que elegimos, el estilo de maquillaje que usamos, el cuidado de nuestras uñas, etc, tienen la capacidad de “contar” a otras personas algo de cómo somos sin necesidad de palabras.

Para las personas con DCA, que han tenido o tienen un sentimiento de pérdida respecto a cómo era su vida anterior, retomar y mantener estos hábitos que hacían antes puede ser clave para su salud.  emocional.

La importancia de los apoyos

Para las personas con DCA puede resultar complicado o imposible llevar a cabo estas actividades por si mismas. Por esta razón, el papel de las cuidadoras es clave. Ellas prestan los apoyos mínimos necesarios, para que las personas puedan hacerlas de la manera más autónoma posible. En caso de que los apoyos tengan que ser mayores, siempre siguen las pautas y los gustos de cada persona.

Os animamos a que probéis los beneficios del cuidado de la imagen personal.

¿La impresión 3D puede ayudar en lo social? La respuesta es sí y mucho. En este caso veremos como en 1 hora y media el equipo de Agredace puede dar respuesta a las necesidades de una persona con discapacidad tras un daño cerebral adquirido con esta tecnología.

La impresión 3D

La impresora 3D es una máquina que nos permite llevar una idea que previamente hemos diseñado en el ordenador con un programas de diseño o descargado de un repositorio a el mundo físico.

Existen distintas tecnologías que nos permiten realizar esta función, principalmente voy a resaltar dos por su gran difusión y su accesibilidad, ya que la bajada de precio ha hecho que esta tecnología sea asequible donde antes no lo era.

FDM: Deposición de material fundido capa a capa, vamos como si fuera una churrera con 3 ejes, X Y Z.

SLA/DLP: Estereolitografía, donde se solidifica el material (resina) a través de la proyección de un haz de luz emitida por un proyecto.

Para diseñar objetos podemos usar multitud de programas, algunos más profesionales RHINOCEROS 3D con multitud de funciones pero de pago o programas sencillos como TINKERCAD, totalmente online y con mucho ejemplos. Ambos tienen muchos video tutoriales en internet con los que aprender fácilmente. Aquí os dejamos un curso muy completo online por si os animais:

Si no os animáis a introduciros en el mundo del diseño 3D y poder diseñar así vuestros propios objetos, también existen repositorios libres en internet donde acceder a diseños que la comunidad ha generado. Como es el casi de THINGIVERSE, donde el CEAPAT (Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) tiene su propio repositorio.

Si todo este proceso lo veis complicado y aún así queréis introduciros en el mundo de la impresión 3d y la discapacidad podéis recurrir a los diferentes FABLAB y MAKERSPACE que hay en muchas ciudades. En estos espacio podréis llevar vuestros diseños e imprimirlos allí a bajo coste. Incluso os podrán echar una mano si queréis desarrollar un proyecto de este tipo. En Granada tenemos a CREATEC 3D que suele colaborar con nosotros asesorándonos y facilitándonos material.

Impresión 3D en Agredace

La impresión 3d tiene multitud de usos en la discapacidad y cada vez está cogiendo más protagonismo en la rehabilitación del daño cerebral.

Nosotros desde AGREDACE hemos construido carcasas para robots de rehabilitación, férulas y sobre todo materiales de ayudas técnicas, adaptado para facilitar el uso cotidiano de los objetos como cubiertos, cortar en una tabla, etc.

Este es el proceso que seguimos:

Lxs terapeutas de nuestra entidad atienden a algunxs usuarixs y a algunxs familiares que no pueden o no quieren venir hasta nuestro centro, pero necesitan continuar con su rehabilitación. A través de una tablet, ordenador o teléfono, las personas con DCA llevan a cabo sus sesiones en el entorno seguro de sus domicilios, sin necesidad de desplazarse. Esto es muy importante, especialmente en aquellas personas que ya han sufrido un ictus, puesto que a menudo, presentan comorbilidades (que han provocado el ictus) y que suponen factores de riesgo importantes en caso de contagio por COVID-19. 

En el siguiente video os mostramos una sesión de logopedia, en la que Pilar y su logopeda Mónica trabajan diferentes aspectos del lenguaje.

¡Podemos aseguraros que quienes lo han probado, han repetido!