Por este motivo, en Agredace, hemos estado preparando productos solidarios entre usuarios, voluntarios y trabajadores, con el fin de venderlos y obtener beneficios que se destinarán a la asociación y a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con DCA.

Gracias a toda la gente que se pasó por el stand de Agredace y colaboró comprando nuestros productos solidarios, y por supuesto, a los trabajadores, usuarios y familiares que estuvieron durante todo el sábado trabajando para que todo saliera bien. Gracias a su desparpajo y don de gentes, se pudo llevar a cabo la fiesta de la asadura 2020 más solidaria.

Os dejamos con una galería de imágenes, para que no os perdáis nada de lo que sucedió en la Fiesta de la Asadura 2020 solidaria con Agredace.

Ello requiere un entrenamiento específico del terapeuta, que debe ayudar al paciente a desarrollar estrategias compensatorias y transferir los aprendizajes a situaciones de la vida cotidiana, y se necesita realizar una adaptación de los programas a las capacidades y déficits de cada paciente y a su momento evolutivo.  

Algunas herramientas con gran potencial en esta área son la Telerrehabilitación, los Dispositivos Tecnológicos de Ayuda Externa y la Recreación de Escenarios de la Vida Cotidiana mediante Realidad Virtual (RV) o Realidad Aumentada (RA).

La primera brinda la posibilidad de extender la atención neuropsicológica fuera del centro hospitalario en un entorno más ecológico y a un coste sostenible, mediante intervenciones terapéuticas a distancia e individualizadas a través de plataformas informáticas, lo que aumenta la adherencia terapéutica y sirve para facilitar información al paciente y sus familiares. Es especialmente útil  en pacientes con déficit funcional residual o que no sean candidatos de continuar el tratamiento rehabilitador y requiere de una infraestructura tecnológica básica en el domicilio (ordenadores con conexión a red).

Entre las ayudas externas útiles destacan las alarmas, los teléfonos móviles, las agendas electrónicas y  los ordenadores. Estas herramientas permiten compensar déficits mnésicos, planificar, controlar gastos  o planificar el tiempo.  La automatización de los pasos a seguir compensa las dificultades en pacientes con la memoria gravemente dañada. Dentro de esta categoría tenemos también  las llamadas “ayudas técnicas a la comunicación”, que sirven como complemento del tratamiento logopédico en afectaciones tanto del  lenguaje como del habla.

En cuanto a la rehabilitación cognitiva mediante realidad virtual esta permite al sujeto interactuar con el mundo virtual en tiempo real y sumergirse en un entorno creado artificialmente, potenciando su motivación mediante escenarios visualmente interesantes.

En los últimos años la RV se ha empleado como instrumento de evaluación y rehabilitación de las funciones cognitivas superiores en numerosos estudios, y se han creado varias aplicaciones para el reaprendizaje de actividades de la vida diaria, simulando distintos entornos con tareas de varios niveles de dificultad en los que se puede fijar el número de intentos permitidos, a fin de incentivar el esfuerzo y el desarrollo de estrategias adecuadas.

La validez ecológica y la posibilidad de generalización de estos aprendizajes están garantizadas en la medida  en que los  escenarios reflejen el mundo real y los elementos de situaciones cotidianas.

A diferencia de estos universos virtuales, la realidad aumentada (RA) enriquece el mundo real con objetos virtuales, y le permite interactuar con éstos mientras mantiene contacto con el mundo real.

Redactado por Laura Alex Jiménez (Psicóloga).

Referencias

Sánchez-Carrión, R; Gómez Pulido, A; García-Molina, A; Rodríguez Rajo P. y Roig Rovira, T. (2011). En Tecnologías aplicadas a la rehabilitación neuropsicológica. Bruna, O. Rehabilitación neuropsicológica: intervención y práctica clínica. pp 131-139. Madrid: Masson.

Esta idea nació en el Taller de Ayudas Técnicas que nuestra compañera Diana coordina en AGREDACE. En este Taller, nuestros usuarios elaboran y fabrican sus propios productos que luego salen a la venta. Entre los productos destacan, sobre todo, los que sirven para cubrir las necesidades de las personas que han sufrido daño cerebral y que les facilitan las actividades diarias del día a día. También elaboran productos terapéuticos y de estimulación cognitiva.

Para la campaña de Navidad pensaron que sería una buena idea fabricar árboles de navidad con madera y venderlos entre los usuarios, familiares y socios de la asociación. Pero tal ha sido su éxito, que también se han vendido árboles a todo el mundo que ha venido a la asociación para comprarlos.

Por las Redes Sociales de AGREDACE lanzamos la campaña “Decora tú árbol de Navidad AGREDACE”, que consistía en enviarnos fotografías de cómo habían quedado los árboles de navidad decorados. La gente ha tenido muy buen acogida y participación. Han sido muchos los que nos han enviado las imágenes y se han volcado con la campaña. Hay quienes han pintado el árbol, le han puesto adornos navideños y luces, y otros, que han optado por dejarlo de madera o darle un toque de barniz con unas luces simplemente. También hay quien ha optado por poner el árbol en su casa o quienes se lo han llevado para decorar su negocio.

En definitiva, gracias a todos aquellos que han participado en la “Campaña Decora tú árbol de navidad AGREDACE” y que han hecho que sea todo un éxito, porque ha sido tan grande el volumen de pedidos, que ha superado todas nuestras expectativas y han terminado con las existencias en el taller.  

Quien se haya quedado sin uno, el año que volvemos con más.

Desde AGREDACE les explicamos las dificultades que las personas con daño cerebral adquirido pueden encontrar cuando usan el autobús urbano: físicos y motores, cognitivos, de conducta, sensoriales y de comunicación.

Tres de nuestros usuarios, Carlos, Paco y Manolo, contaron al personal de la Rober su experiencia como personas usuarias del transporte público.  Con buena predisposición, los conductores escucharon atentamente las recomendaciones de nuestros usuarios para mejorar el trato y la comunicación entre ellos. Nuestra asociación se ha ofrecido a colaborar, además, en la nueva cartelería que incluye información que cumple con la accesibilidad cognitiva.

Desde AGREDACE apostamos y agradecemos que se hagan iniciativas como ésta, que son tan necesarias hoy en día para mejorar la inclusión de personas con discapacidad. Adaptar la cartelería, las señales o el bonobús son pequeños gestos que pueden cambiar la vida de una persona, así como habilitar y acomodar los vehículos de transporte público.

Por último, os transmitimos un consejo ofrecido por los conductores: Si necesitáis más tiempo para entrar y sentaros en el bus, podéis decírselo al conductor. Si necesitáis que el conductor os avise de vuestra parada, también estarán dispuestos a ayudar.

Montamos nuestro stand con toda la información sobre el Daño Cerebral Adquirido y los productos que nuestros usuarios elaboran en el Taller de Ayudas Técnicas; productos que sirven para cubrir las necesidades y facilitar el día a día de las personas afectadas con DCA.

Nos acompañaron en esta feria nuestra presidenta, la coordinadora de la asociación, varias compañeras y también algunos usuarios que no quisieron perderse esta cita. A lo largo de la mañana también acudieron, para estar con nosotros, familiares de usuarios de nuestros centros.

Muchas personas que pasaban por el centro de Granada se pasaron por nuestro stand para preguntar acerca del Daño Cerebral Adquirido y para interesarse por los productos que veían en la mesa. Les llamaba la atención ver tablas de cortar, pero con la salvedad de que estás tenían algo diferente. Cuando les contábamos cual era su utilidad empezaban a entender mucho más sobre está discapacidad.

Esta Feria de las asociaciones estuvo muy arropada por el Ayuntamiento de Granada, cuyos representantes políticos, cómo el Teniente de Alcalde o algunos concejales, que visitaron uno por uno los stand de todas las asociaciones que estuvieron allí presentes.

Fue una mañana muy emotiva, solidaria y familiar, un encuentro de asociaciones granadinas en el que se dio visibilidad a diferentes colectivos sociales que luchan por conseguir la igualdad y accesibilidad de personas con discapacidad

Estos cambios en el comportamiento, suelen presentarse en la mayoría de las personas tras un ictus y, si no se tratan adecuadamente, pueden persistir o incluso agravarse con el tiempo. Es por eso que desde la neuropsicología se deben abordar tanto los síntomas cognitivos y emocionales, como los conductuales, que en muchas ocasiones pasan a un segundo plano a pesar de ser unos de los más difíciles de manejar para a familia.

¿EN QUÉ CONSISTEN ESTOS CAMBIOS?

Por la gran prevalencia de estos síntomas conductuales, es importante que se desarrollen escalas que permitan medir y cuantificar los déficits para un tratamiento más específico después. No existe consenso de una intervención única y eficaz, sino que el tratamiento debe ajustarse a las características de cada afectado. Lo que sí deben tener todas las intervenciones en común es el tratamiento de manera holística, es decir, que se trate al paciente desde todos los ámbitos de su vida y de manera integral, así como con la coordinación de los diferentes profesionales que intervengan.

Los trastornos de conducta son diferentes dependiendo de la zona cerebral en la que se produzca la lesión, encontrando que las zonas frontales se relacionan más con desinhibición, euforia y comportamientos inadecuados en ambientes sociales; las lesiones en zonas subcoticales manifiestan apatía, impulsividad, falta de espontaneidad; y los daños en zonas temporales conllevan en mayor medida irritabilidad y agresividad.

Además, es importante tener en cuenta que, cuando reciben el diagnóstico, las personas con lesión cerebral pasan por una serie de etapas, que suelen ser negación, ira, negociación, depresión, hasta llegar a la aceptación de la realidad. Todas estas etapas deben trabajarse con los profesionales, ya que influirán notablemente en el transcurso del tratamiento.

¿CÓMO ES LA INTERVENCIÓN?

A nivel neuropsicológico, se recomienda comenzar la intervención en la fase ambulatoria, ya que las personas muestran conciencia de sí mismos y sus déficits. Asimismo, no todas las intervenciones funcionan de la misma manera para todos los pacientes, ya que cada cual tiene
sus características específicas, aunque las investigaciones informan que las más eficaces suelen ser del modelo cognitivo conductual, con las técnicas propias del aprendizaje, junto con la psicoterapia. Los estudios muestran que con la modificación de conducta se consiguen avances significativos, influyendo en la aceptación de la discapacidad, en la conciencia y en el funcionamiento de la vida diaria de la persona. También es importante que la familia colabore en la rehabilitación, ya que pasan más tiempo con ellos y pueden, a través de la dotación de herramientas, participar activamente como coterapeutas.

Por otro lado, la terapia grupal resulta una buena alternativa para estos pacientes, de manera que los sujetos interactúan con personas con circunstancias similares proporcionándose apoyo, aprendiendo de las experiencias entre ellos, permitiendo el contraste de opiniones de uno mismo con las de los demás y dando lugar a una mayor evolución de cada sujeto.

Por tanto, es importante resaltar desde la neuropsicología la importancia de la intervención teniendo en cuenta los síntomas cognitivos, emocionales y conductuales, los cuales son inseparables y se retroalimentan, además de influir sobre la calidad de vida de estas personas.

Escrito por Andrea Calvo Rojas. Graduada en Psicología.

Referencia:
Martín de la Huerga, N., Muriel, V., Aparicio-López, C., Sánchez-Carrión, R., y Roig, T. (2014). Una revisión de las escalas de evaluación para medir el cambio de condyucta debido a la lesión cerebral y el tratamiento de estos cambios. Acción Psicológica, 11(1), 79-94.

Los modelos animales han sido ampliamente usados por las investigaciones en este ámbito, mostrando numerosos beneficios de la aplicación del EE en cerebros sanos, dando lugar a mejoras en el rendimiento cognitivo en memoria y aprendizaje, entre otras. Partiendo de ello, se ha extrapolado a los contextos de daño cerebral adquirido, donde igualmente se han apreciado diversos beneficios tanto en el funcionamiento cognitivo, como a nivel neuronal, potenciando la plasticidad cerebral y mejorando las secuelas producidas por la lesión.

¿AYUDARÍA UN AMBIENTE ENRIQUECIDO EN LA FASE DE HOSPITALIZACIÓN ?

En este ámbito, las personas que sufren un ictus suelen pasar los primeros momentos hospitalizados, aislados, sedentarios y con poca estimulación. Sin embargo, los estudios revelan que desde estos primeros momentos, los EE pueden ser muy relevantes para la consecución de mejoras en las secuelas tras la lesión, siempre combinados con otros tratamientos rehabilitadores desde las demás áreas, de manera que se potencien los beneficios que se consiguen desde un punto de vista integral.

Por otro lado, se producen mejoras en el estado emocional, ya que se informa de menor depresión y ansiedad, las cuales son muy comunes entre pacientes post-ictus. Por último, en el área motora se manifiestan ventajas en las funciones sensoriomotoras y, en combinación con la terapia convencional, en funciones más específicas, como la motricidad fina. Cabe mencionar que, aunque estos estudios han sido realizados con modelos animales, se espera que en humanos estén ocurriendo mecanismos similares, evidenciándose beneficios cognitivos, físicos y emocionales igualmente, pareciendo que a nivel neuronal también se están produciendo efectos análogos.

Los pacientes hospitalizados demandan realizar tareas y participar activamente en actividades que les resulten gratificantes y sean significativas para ellos. Es por eso que implantar este enfoque en la rehabilitación del ictus desde etapas tempranas es necesario, promoviendo las interacciones sociales, la estimulación cognitiva, el ejercicio, etc. En algunas unidades de ictus se está comenzando a implantar, poniendo en marcha actividades en las que los pacientes deben salir de la cama y tienen a disposición numerosos recursos como libros, iPads, rompecabezas, periódicos, juegos, música, etc. Se realizan sesiones grupales para tratar mediante psicoeducación sus problemas y algunos aspectos emocionales, potenciando a la vez la interacción social, así como la movilización física en la que deben levantarse, sentarse en vertical y en definitiva, cambiar de posición y no solo estar tumbados en la cama. Los estudios que prueban estos enfoques enriquecidos, muestran que estos pacientes tuvieron menos caídas, menos episodios negativos graves y manifestaban menores trastornos del estado de ánimo como la depresión, así como mejor funcionamiento general.

A pesar de que existen algunos estudios comentados que ponen a prueba los beneficios de este enfoque, son necesarias más investigaciones que respalden y afinen los efectos que se pueden conseguir, así como las características que deben contemplar los EE, la duración de su aplicación, la intensidad necesaria para conseguir beneficios, entre otros aspectos. De igual modo, la investigación y la aplicación clínicas deben aunarse y complementarse mejor, de manera que sea factible aplicarlos en el día a día a la rehabilitación tras el ictus.

Escrito por Andrea Calvo Rojas. Graduada en Psicología.

Referencia:

McDonald, M., Hayward, K., Rosbergen, I., Jeffers, M., y Corbett, D. (2018). Is environmental enrichment read for clinical application in the human post-stroke rehabilitation? Frontiers in Behavioral Neuroscience, 12(135), 1-16.

• Al acto de inauguración acudió Catalina García, Viceconsejera de Salud y Familias de la Junta de Andalucía; Francisco Javier Márquez, Alcalde de Jaén; María Lourdes Ballesteros, Secretaria General de la Consejería de Políticas Sociales, Igualdad y Conciliación; y Mercedes López, Directora General de Personas con Discapacidad e Inclusión.
• Hay más de 81.000 personas afectadas por un Daño Cerebral Adquirido en la comunidad autónoma andaluza.

(Sevilla, 8 de abril de 2019). La Federación Andaluza de Daño Cerebral Adquirido (FANDACE) celebró del 5 al 7 de abril el IV Encuentro Andaluz de Personas con Daño Cerebral Adquirido en Sevilla. Un encuentro que supuso el intercambio de experiencias personales y la unión de todo el movimiento DCA andaluz.

El acto inaugural tuvo lugar el sábado 6 de abril a las 10:00h en el Albergue de Inturjoven de Jaén, mismo recinto donde se celebró todo el encuentro. A dicho acto acudieron Dña. Catalina García Carrasco (Viceconsejera de Salud y Familias de la Junta de Andalucía), Dña. María Lourdes Ballesteros (Secretaria General de la Consejería de Políticas Sociales, Igualdad y Conciliación), Dña. Mercedes María López Romero (Directora General de Personas con Discapacidad e Inclusión de la Junta de Andalucía), D. Francisco Javier Márquez Sánchez (Alcalde de Jaén) y Dña. Pilar Parra (Vicepresidenta de la Diputación de Jaén).

El encuentro se centra principalmente en los talleres formativos que se dan. Una de sus características principales es que, en su mayoría, son talleres diferenciados para personas con Daño Cerebral Adquirido y para familiares. En esta ocasión los familiares participarán en talleres de prevención de caídas y técnicas para levantarse, de ocio como parte del proceso rehabilitador, de herramientas para el manejo de la presión sentimental, de gestión de emociones y de estética, higiene y nutrición.

Al ser celebrado en Jaén, la Asociación ADACEA de Daño Cerebral Adquirido de Jaén se encargó de preparar las actividades lúdicas. Las familias disfrutaron de un cata de aceites, una visita a los Baños Árabes de Jaén y del propio spa del albergue. Además, la Diputación de Jaén regaló un set de tres botellas de aceite de diferentes partes de la provincia. Todo enmarcado en un ambiente festivo y de ocio y tiempo libre.

Con esta nueva edición del Encuentro Andaluz de Familias con DCA, FANDACE continúa en el camino por unir aún más al movimiento DCA andaluz y para conseguir crear una red de apoyo entre familias que vaya más allá de la propia ciudad donde se viva. Porque una vida salvada, merece ser vivida con dignidad.

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión repentina en el cerebro. Se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto  variado de secuelas que presenta según el área del cerebro lesionada y la gravedad del daño. Estas secuelas provocan anomalías en la percepción, alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.​

FANDACE es la Federación Andaluza de Daño Cerebral Adquirido. Se crea en enero de 2006 por las asociaciones andaluzas del movimiento asociativo del Daño Cerebral Adquirido (DCA) ante la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas de forma organizada y conjunta.

Actualmente, las asociaciones que componen la federación andaluza son: ACODACE de Córdoba, ADACCA de Cádiz, ADACEA de Jaén, ADACEMA de Málaga, AGREDACE de Granada, ASDACE de Huelva y DACE de Sevilla.

Contacto:

José Manuel Perejón Linares | Responsable de Comunicación

comunicacion@fandace.org