EL DAÑO CEREBRAL Y LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
El Daño Cerebral Adquirido (TCE, ictus, tumores, etc.) es la principal causa de discapacidad en el adulto. Actualmente un mal endémico en las poblaciones longevas y con un avanzado sistema sanitario que nos permite salvarnos la vida en muchas circunstancias críticas. Por ello la ciudadanía se ha organizado en Asociaciones de pacientes que han venido a suplir carencias del sistema sanitario más allá de la fase aguda. Tanto es así que la mayoría de provincias españolas cuentan con una asociación específica para la rehabilitación del daño cerebral adquirido. Este es el caso de la Asociación Granadina de Familiares por la Rehabilitación del Daño Cerebral Adquirido (AGREDACE), representada a nivel autonómico por la Federación Andaluza (FANDACE) y a nivel nacional por Federación Española (FEDACE).
Estas asociaciones generalmente cuentan de un modo muy especial con la participación de las familias, bien a nivel asistencial como organizativo. Y es que a menudo las necesidades de las familias quedan en segundo plano frente a las demandas directas del paciente. Sin embargo, son las familias las que en muchas ocasiones actúan de coterapeutas o cuidadores y están expuestas a las alteraciones más graves de los afectados. De ahí que requieran tanto intervención como información específica. Es aquí donde cobran importancia las asociaciones en su papel como recurso para establecer redes entre las familias y los profesionales de la rehabilitación (neuropsicólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales y el resto de equipo transdisciplinar que intervienen en estos casos).
Sin duda, estos profesionales deben estar altamente especializados en daño cerebral adquirido. Por ello se hace tan importante que desarrollen su trabajo dentro de una perspectiva científica. Esto nos lleva a generar nuevos métodos de intervención validados y estandarizados, sin perder de vista la individualización de los tratamientos. De modo que, demostrando la eficacia y eficiencia de las intervenciones se consiga tanto la mejora de los pacientes como el avance de las disciplinas. Se trata pues de un proceso dinámico que sitúa al paciente en el centro de toda acción ya sea formativa, investigadora o rehabilitadora.
PROBLEMÁTICA DE LA INVESTIGACIÓN EN LAS ASOCIACIONES Y EL ÁMBITO CLÍNICO
En este sentido la investigación en el contexto clínico conlleva una serie de limitaciones como son:
- Falta de recursos económicos, materiales y humanos.
- Logística, es decir, desplazamiento de pacientes a centro de investigación no adaptados.
- Formación específica de los profesionales en metodología y estadística.
- Y la principal limitación, la diferencia en el modo de trabajar entre investigadores y clínicos. Ya que por ejemplo, mientras los primeros cuentan con una labor muy estricta respecto al control de variables o tiempos de actuación, la labor de los clínicos, dada la naturaleza del DCA, ha de ser mucho más flexible.
En definitiva, aunque los pacientes se encuentran en los centros de rehabilitación y asociaciones, en muchas ocasiones su rehabilitación pasa precisamente por el avance de centros de investigación, de los cuales están más alejados. En el mejor de los casos ese punto de encuentro está en una universidad cercana. Por tanto, el entorno clínico e investigador, a pesar de depender el uno del otro, no conviven a nivel práctico.
ESTUDIOS DE CASO ÚNICO
Una de las maneras de afrontar estas limitaciones es mediante la investigación, siguiendo métodos de Caso Único. Este formato permite con una cuidada metodología y precisión estadística, aunar la generación de conocimiento científico y el trabajo práctico en la clínica. La formación de los clínicos en esta materia debería ser fundamental. Uno de los manuales de referencia que puede ayudarnos es este aspecto es: Single-Case Experimental Designs for Clinical Research and Neurorehabilitation Settings: Planning, Conduct, Analysis and Reporting de Robyn L. Tate y Michael Perdices.
Es por ello que como puntos de encuentro entre estos roles profesionales están los congresos especializados, como es el caso del IV Congreso Iberoamericano de Neuropsicología que se celebra estos días, que suponen una ocasión ideal para poner en valor que los clínicos llevamos a cabo en nuestros centros de manera cuidada y controlada pese a todas las adversidades anteriormente descritas.
Desde Agredace venimos trabajando en esta dirección desde 2014, con numerosos trabajos principalmente con metodología de Caso Único. Os dejamos aquí el estudio que presentaremos estos días en el congreso: A Virtual Reality Intervention on Chronic Spatial Hemineglect , Impulsivity and Working Memory Deficits : A Single Case Study
La investigación y el uso de nuevas tecnologías para la rehabilitación del DCA se han convertido en una seña de identidad de nuestro organismo, de ahí la necesidad de investigar sobre su uso y aplicación en pacientes con daño cerebral adquirido de cara a lograr la mejora en su calidad de vida.
Escrito por: José María Torralba Muñoz y Joaquín Pavón Pérez – Neuropsicologos (AGREDACE)